#fuckals #ineedhelp #comingout #bakonyistephenhawking #kerleksegits

2020.11.17. Kedveseim, Feleim, Barátaim, Ismerőseim!

Először is, sikerült! Hatalmas segítség ez nekem ezekben a napokban, a jelenlegi helyzetben! Nehéz szavakba önteni azt a sok szeretetet, amit az elmúlt időben tőletek kaptam. Hogy nem maradtam egyedül a bajban és bármikor számíthatok rátok!

Komoly lelki vívódás előzte meg ezt az egészet, ezt a kiállást, de nem azért, mert valamit takargatni vagy szégyellni kell. Nem titkoltam soha, hogy van ez a betegség, csak nem hakniztam vele. Itt jelzem, hogy nincsenek rossz, csak fel nem tett kérdések és nincsen tabutéma, sőt a “betegágynál nem viccelek” hozzáállást nagyon gyorsan felejtse el mindenki. Nem attól vagyunk tudatában egy komoly dolognak, ha közben üvöltve döngetjük a falakat, hogy miért!?

De kérni akkor is nehéz, ha ilyen nagy dologról van szó. Annak ellenére is, ha az ember nincs abban a helyzetben, hogy szerény legyen. Nagyon nagyon köszönöm a segítséget mindenkinek, a rengeteg üzenetet, a biztató szavakat! Ha bármikor felém jársz, gyere fel nyugodtan hozzám egy kávéra vagy teára. De szólok, hogy neked kell elkészíteni - az enyémet is :D

2020.11.12. Üdvözöllek, Andris vagyok, indulhatunk!

- nem pont így akartam kezdeni a szöveget, de minden alkalommal mosolyogtam ezen, mert mindig valami újnak, egy útnak volt a kezdete és tudtad, hová vezet. Bármi jött közbe, megszólalt a fejedben a hang: újratervezés - majd megadtad a paramétereket. Ekkor is tudtad, hogy úton vagy a célod felé… de ember tervez… És van, amikor az újratervezés végállomása nem látszik… amikor az út egy ködös homály felé vezet.

Ice bucket challenge megvan? Tudod, amikor vidám emberek öntik magukat nyakon egy vödör jéggel. Így sincs meg? Stephen Hawking? Na ugye! Hiába tudós, mégiscsak rocksztár!

Ice bucket challenge… amikor egészséges vagy, nem is tudod, hogy annak, akiről szól, mennyit jelenthet ez. Három betű. ALS. Mosolyogsz, vagy bevállalod és te is megcsinálod, vagy csak úgy gondolod, mások már megtették helyetted. És lehet, hogy néha eszedbe jut, hogy létezik ez a betegség, főleg, ha Stephen Hawking eléd gördül és monoton gépi hangon énekli el Sheldon Coopernek a boldog szülinapot. ALS… egy igazi autósport rajongó már hallja is, ahogy durrog a kipufogó, lelki szemei előtt jönnek belőle a lángok minden váltásnál. Mert neki ezt jelenti. Valakinek meg egészen mást… valakinek egy élet újratervezése.

Amikor kimondják neked a diagnózist, akkor az olyan érzés, hogy ez nem is történhet meg veled. Szinte kívülről látod magad, mint valami rossz mozi, amit nem szeretnél nézni. De ezt az előadást nem lehet kikapcsolni.

Lefekszel aludni, hogy biztos csak egy rémálom az egész. Majd reggelre elmúlik. Aztán felkelsz és rádöbbensz, hogy ez még mindig itt van veled. Eszedbe jut az orvos arca, amikor csak széttárja a kezét, hogy ezzel nem lehet mit kezdeni. És őszintén sajnálja. Nem elég, hogy ritka betegség, de lószart nem tudnak róla. Csak annyit, hogy van. És te utánanézel, aztán rájössz, hogy nagyon nem kellett volna. Mert ez az egész egy ultra nagy kibaszás a sorstól. Igen, a fogalmazhatnék finomabban is, de én inkább őszinte vagyok. És rettenetesen mérges. #fuckals

Évekig ültél rallyautóban, évekig futottál, tekertél, éveken keresztül edzettél és versenyeztél amatőr versenyeken. A mozgás volt a minden. És akkor ez?! Tehetetlenül járja át az embert a düh. Az elején csak reméli, hogy olyan gyorsan nem is lesz szar. Persze most fáj a könyököm, de annyira nem vészes... Aztán nem tudsz fogni egyik pillanatról a másikra. Megy el az erő. Futni vagy biciklizni? Ne is gondolj rá. Húzod magad után a lábad. Örülsz ha megteszel 50 métert. Ja nem, várjál 20 … nem, 10… jó magadtól már tizet sem. Kapaszkodni, támaszkodni kell, megállni pár méterenként, közben röpködnek a bazdmegek, mert még mindig dühös vagy erre az egészre. Járógép, tolószék? Bármerre is kell menni, már szükség van ezekre. #fuckals … mert ez egy alattomos rohadék, egy mocskos szemét dög, ami szinte kéjes vigyorral szed szét mindent, ami eddig az életed volt. Beszólsz neki nap mint nap, de szinte élvezi. Kiveri a kezedből a dolgokat, a legváratlanabb pillanatokban rúgja ki alólad a lábad. Nem tudsz egyedül felkelni az ágyból, percekig tart egy küszöböt átlépni. #fuckals … fogcsikorgatva megy az élet, de elhatároztad, ameddig csak lehet, a szemébe próbálsz röhögni ennek a rohadéknak. Bekaphatja, bármennyire is egy mocskos görény, nem fogja látni, hogy legyőzhet téged. Fejben legalábbis nem… 43 évesen? Hát a nagy szart! Az csak eggyel több, mint az élet értelme és még rengeteg a dolog!

Egy biztos, a segítség kell! Ez nem az a helyzet, amikor ne nyissa ki az ember a száját. Először kisebb, azt még meg tudod oldani. Aztán nagyobb. Amihez már többen kelletek. És tulajdonképpen itt jön a lényeg.

Amíg nem tudod, hogy mire kell készülni, addig csak találgatsz. Aztán egyre jobban körvonalazódik, hogy mi az, ami segíthet a mozgásban, a hétköznapokban, egyáltalán az életminőségen. Elébe kell menni a dolgoknak, amikor az ember már a kezét se tudja majd felemelni, de közben minden nap szeretne újabb és újabb feladatokat megoldani. A technika fejlődésével elérhető már olyan készülék, ami a szem mozgását követi és ennek segítségével lehet a számítógépet irányítani. Különösen akkor lesz ez fontos amikor szinte más lehetőségem nem lesz a kommunikációra, de addigra ki kell alakítani azt a környezetet ami a legjobban segít nekem ebben Egyre nagyobb szükségem van akár az asztali akár a mobil gépemen ilyen berendezése de sajnos nem olcsó és egyelőre nem fér be a költségvetésbe. 3.000 euro az az összeg amivel ezt a problémát meg tudnám oldani és ehhez kérem a segítségedet. Egy embernek lehet hogy sok, de ha több helyről tudok kismértékű segítséget kapni tőletek, akkor az nekem hatalmas lehetőséget ad arra, hogy a későbbiekben is tudjam folytatni a mindennapi dolgokat. Több weboldalt is üzemeltetek, fejlesztek, az élő rally eredményeket mutató mobilalkalmazás megújulás előtt áll de, a munka nagyon lelassult amiatt, hogy egyelőre csak diktálni tudok hangfelismerő szoftvernek és a kezemmel nagyon nehezen irányítani a számítógépet. Gépelni szinte alig megy, de az egér még elmászkál.

A két eszköz, ami minden helyzetben tudná segíteni az életemet, a Tobii cég által gyártott PCEye Plus asztali géphez és PCEye Mini laptophoz. Kifejezetten olyan emberek megsegítésére készül, mint amilyen én vagyok ebben a helyzetben. Szeretném addig megtanulni használni őket, beállítani mindent amennyire csak lehet, amíg még valamennyire a kezemmel is tudom kis mértékben azt segíteni.

Nagy öröm, hogy mellém állt a Merkúr Alapítvány aki a rendelkezésemre bocsátott egy számlaszámot, ahol tudom gyűjteni a felajánlásokat és az összegyűlt pénzből minden segítséget megad az eszköz beszerzésével kapcsolatban. A befizetett összeg teljes egészében a rendelkezésemre fog állni.

Merkúr Alapítvány nyilv.szám: 12-01-0000742

Takács András

bankszámlaszám: 10104820-12252700-01005007
IBAN: HU98101048201225270001005007
BIC: BUDAHUHB

Ha csak egy sör árával is hozzá tudsz járulni ahhoz, hogy össze tudjam gyűjteni a hiányzó pénzt ahhoz hogy akadálymentesebben tudjam élni az életem, minden hálám a tiéd örökre.

©2020 Andrew